Teraz patrzę na życie inaczej

W "Gościu Legnickim" nr 25/2020 opisaliśmy historię Krzysztofa Bartosiewicza, niepijącego alkoholika z Legnicy, który dzięki tworzonym przez siebie różańcom pomaga w rehabilitacji córki.

Teraz skupimy się na samej Agnieszce, przyjrzymy się życiu osoby znacznie ograniczonej ruchowo, a jednocześnie pogodnej i cieszącej się wszystkim, co posiada, pomimo tego, że jej dni przebiegają dosyć podobnie. – Rano przez trzy godziny mam opiekunkę, bez niej bym nie funkcjonowała. Dalej jest rehabilitacja, opieka, posiłek – mówi Agnieszka Miarowska. – Siedzę w jednym miejscu. Mam do dyspozycji telewizor i komputer, z których chętnie korzystam – wyjaśnia Aga, która dzięki specjalnej kamerce i myszce w formie czujnika-kropki na czole jest w stanie obsługiwać sprzęt elektroniczny ruchami głową oraz ołówkiem trzymanym w zębach. – Ojej, a do zdjęcia też muszę ją mieć? – pyta ze śmiechem.

Dzięki Internetowi jest w stanie kontaktować się z innymi ludźmi, a przy tym robić coś dobrego. – Udzielam się na pewnych stronach i polecam psy do adopcji. Z siostrzenicą ostatnio adoptowałyśmy psa – tłumaczy z uśmiechem kobieta.

Narobił szkód i zniknął

– Każdemu mogło się to przydarzyć, choć choroba mojej córki występuje niezwykle rzadko – rozpoczyna opowieść Krzysztof. – Tego dnia normalnie pojechała do pracy. Niedługo po jej rozpoczęciu zaczęła odczuwać potężny ból w ręce, następnie straciła czucie w rękach i nogach. Została przewieziona do szpitala, gdzie otrzymała specjalny zastrzyk, który zatrzymał rozwój – jak się później okazało – nieznanego wcześniej w Polsce wirusa. Narobił szkód i zniknął – mówi pan Krzysztof. – Szczęście, że nie stało się to pół godziny wcześniej. Przecież do pracy jechała autem, mogła zabić siebie i innych – wtrąca Agnieszka.  

W rozmowę włącza się również mama Maria. – Wtedy zawalił nam się świat. Nie godziliśmy się na tę chorobę. Myśleliśmy, że to tylko kwestia czasu, że wszystko minie. Każdego dnia wchodziłam do szpitala z nastawieniem, że będzie lepiej.

Dobre i złe oczekiwanie

Powrót do pełnej sprawności miał się nastąpić z dnia na dzień. Tak jednak się nie działo. – Kiedy ktoś mówił:  „wytrzymajcie miesiąc”, robiliśmy wielkie oczy i zastanawialiśmy się, jak mamy ten miesiąc przeżyć, jak damy radę. Pół roku? Oburzenie – wspomina pani Marysia.

Dziś minęła już ponad dekada od tamtych wydarzeń. Teraz rodzina uważa, że najgorsze jest oczekiwanie i związane z tym napięcie. Czeka się dalej, ale w inny sposób. – Na początku na pewno było jakieś załamanie, ale potem zaczęłam oswajać się z sytuacją – mówi Aga. – Każdego dnia myślę o tym, że może jutro będzie lepiej. Sądzę, że nie jestem płaczkiem. Czekam. I tyle – tłumaczy.

– Po półtora roku jeżdżenia po szpitalach z pozycji leżącej Agnieszka mogła już usiąść na wózku – cieszy się mama. W pewnym momencie rehabilitacja szpitalna przestała jednak przynosić oczekiwane rezultaty. Dziś kobieta mieszka w domu i to specjalista przychodzi do niej. – Tu mi najlepiej – uśmiecha się Agnieszka.

Aga mieszka ze swoją dorosłą córką, która dzięki temu, że na razie studiuje w Legnicy, może się nią opiekować. Agnieszka nie jest w stanie jednak funkcjonować sama.  – Ręce mam zupełnie niesprawne. Nauczyłam się obracać. Nie jestem w stanie jednak samodzielnie pokierować wózkiem, jeść – mówi, dodając, że nie traci nadziei na poprawę. – Co jakiś czas przeszukuję strony internetowe. Medycyna idzie do przodu, ciągle coś nowego może się pojawić – wyjaśnia.

O tym, co każdego dnia przynosi Agnieszce radość, przeczytasz na kolejnej stronie