Autyzm? To jest krzyż

W Legnicy działa Niepubliczna Szkoła Podstawowa Dar Losu. Miejsce to służy dzieciom zmagających się ze swoim autyzmem. Dyrektorką szkoły jest Joanna Pyzińska, sama będąca mamą dziecka z autyzmem. 

Jędrzej Rams: 2 kwietnia to Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Jest pani mamą syna z autyzmem, dyrektorką szkoły dla takich dzieci. Czy taka choroba dziecka to krzyż dla rodzica?

Joanna Pyzińska: Oczywiście, jest to krzyż. Myślę, że każdy przeżywa to inaczej. Inaczej będzie przeżywał to rodzic, którego dziecko ma lekkie spektrum, a inaczej rodzic, który zmaga się z głębokim spektrum autyzmu swojego dziecka.

Sama nie do końca pogodziłam się z chorobą syna. Nie w tym sensie, że jestem zła na Pana Boga. Mam to za sobą. Teraz tłumaczę sobie, że to wszystko ma jakiś sens w moim życiu. Może taki, bym założyła z innymi ludźmi szkołę dla dzieci z autyzmem? Gdyby nie choroba mojego syna, chyba bym jej nie zakładała. Aż taka dobra nie jestem. Teraz 60 dzieci z Legnicy i okolic ma swoje miejsce na ziemi.

Myślę, że nikt nie marzy o tym, by dziecko miało autyzm. Nie spotkałam rodzica, który by się z tego cieszył. To jest ciężkie dla rodziców, zwłaszcza dla tych w podeszłym wieku. Oni mocno się zastanawiają, co stanie się z ich dorosłymi dziećmi, gdy przyjdzie im odejść z tego świata.

Autyzm to dysfunkcyjność czy już niepełnosprawność?

To jest jednak niepełnosprawność, ponieważ takie osoby otrzymują orzeczenie o niepełnosprawności. Niepełnosprawność to po prostu niemożliwość samodzielnego funkcjonowania. Nawet osoby z lekkim spektrum, czyli tzw. wysoko funkcjonujące, i tak potrzebują nauczyć się samodzielnie funkcjonować, a dodatkowo potrzebują asystenta.

Ile lat działa już wasza szkoła Dar Losu?

To już 9 lat. Mamy 60 dzieci z Legnicy, Bolesławca, Chojnowa, okolicznych wsi. Myślę, że jak na 100-tysięczne miasto mamy dużą szkołę. Byliśmy bardzo zdeterminowani. Nie mieliśmy żadnego doświadczenia w prowadzeniu szkoły. Jestem osobą wierzącą, więc czuję opiekę Bożą. Od początku zawierzałam nasze dzieło Bogu. Były momenty, kiedy myśleliśmy, że szkoła upadnie. Ale jakoś do dzisiaj działamy.

Wasza szkoła tworzy pewne środowisko pomocy dla dzieci i rodziców?

Myślę, że dla dzieci na pewno. W wielu szkołach są dobrzy, przeszkoleni nauczyciele, ale autyści nie mają tam łatwo. Mają bowiem zaburzenia sensoryczne, np. nadwrażliwości słuchowe. Jakby nauczyciele się nie dwoili i troili, to nie przeskoczą tego naturalnego hałasu powodowanego obecnością 30 innych dzieci. Dlatego autyści w normalnych szkołach sobie nie mogą poradzić. U nas jest cisza, u nas są zajęcia dodatkowe rehabilitacyjne czy sensoryczne… Dużo by mówić – cała szkoła jest stworzona po to, by w całości pomóc takim dzieciom. U większości z nich widać postęp. Większy bądź mniejszy, ale jest. Przy okazji oczywiście pomaga się rodzicom. Rodzic nagle łapie oddech, że nie jest sam z tym problemem.  Po drugie rodzic ma trochę czasu, by popracować albo po prostu odpocząć kilka godzin. Znowu, mogę o tym mówić bardzo dużo…

Dzieci z autyzmem naprawdę cierpią. One potrzebują pomocy, ale nawet nie potrafią o nią poprosić. Dlatego warto zdiagnozować, warto poszukać pomocy, poszukać takiej szkoły, jak nasza. Wtedy można chociaż trochę pomóc dziecku i sobie.

W rozmowie o autyzmie często pojawia się tajemnicze słowo spektrum. W jakim rozumieniu jest ono używane? Do czego się odnosi?

Spektrum to zbiór cech, które definiują nam, że dana osoba ma zaburzenia w tym kierunku. Tak naprawdę nie ma dwóch identycznych autystów. Są pewne cechy wspólne, ale u jednego większe będą zaburzenia sensoryczne, u drugiego komunikacyjne, u trzeciego społeczne, a u czwartego – wszystko naraz. Są różne metody diagnozy. Kiedy moje dziecko było diagnozowane, około 15 lat temu, wyróżniano kilka cech świadczących o autyzmie. Gdy wystąpiły wszystkie trzy, wiadomo było, że to jest to. Dzisiaj badania potrafią być o wiele bardziej szczegółowe. Ostatnio wypełniałam przed jednymi badaniami test określający stan syna i tych pytań było chyba ze 40. Diagnostyka dokonała postępu.

Dawniej takie osoby po prostu określało się mianem dziwaków. Bo ktoś mówił żart, wszyscy się śmiali, ponieważ rozumieli kontekst, ukryte znaczenie, dwuznaczność, a osoba z autyzmem się nie śmiała. Jednak nie zaburzało mu to jako takiego codziennego funkcjonowania, trudno było takim ludziom założyć rodzinę, znaleźć dobrą pracę, pozostawali samotnikami.

Dopóki nie mamy takich osób w swoim otoczeniu, nie dostrzegamy tego problemu. Ich liczba jednak wzrasta. Gdy 15 lat temu diagnozowaliśmy syna, to choroba ujawniała się u jednego dziecka na ponad 200 badanych. Obecnie jest to jedna osoba na kilkadziesiąt. Może zmianie sprzyjają lepsze metody badawcze, a może, i o tym też się mówi, zmiany w sposobie naszego życia począwszy od jedzenia, przez styl życia po środowisko, w którym żyjemy. Na pewno nie ma jednoznacznej odpowiedzi na pytanie o przyczynę autyzmu. Poza tym, jak mówiłam wcześniej, jest całe spektrum różnych zaburzeń i każde z nich ma swoją inną przyczynę. A wszystkie jakoś składają się na autyzm u człowieka.

Wiele osób z lekkim spektrum autyzmu pozostaje po prostu niezdiagnozowanych. Póki sobie jakoś radzą, nikt z rodziny nie podejmuje się diagnozy.

Bardzo dziękuję za rozmowę.